La parte del diario de la aplicación donde registro mis convulsiones es simple y gratuita. SeizAlarm tiene secciones que detallan el tipo de convulsión, el estado emocional, los posibles desencadenantes, la descripción de la convulsión y la descripción posterior a la convulsión. Cada sección tiene un menú de opciones para elegir. Por ejemplo, la sección «Posibles factores desencadenantes» enumera 10 opciones como «Estrés» y «Fluctuaciones hormonales» y tiene un área para agregar detalles.

Es común no recordar lo que sucedió antes o después de una convulsión, y mucho menos la convulsión en sí. Proporcionar descriptores estimula mi memoria y ayuda a construir un relato más preciso. También es reconfortante ver estos síntomas y desencadenantes enumerados en la aplicación como un recordatorio de que son normales.

Cuando estoy en un grupo de convulsiones (como tener varias convulsiones por semana), me suscribo al plan mensual de $ 14.99 para algunas funciones adicionales que me ayudarán a mantenerme a salvo. Cuando abre la aplicación, la pantalla de inicio tiene dos botones. Uno de ellos envía un mensaje de texto a mis contactos de emergencia de que acabo de tener una convulsión. El otro botón lanza un mensaje de audio que dicté antes y da instrucciones cuando un transeúnte amigable intenta ayudar y no puedo comunicarme. Todo el mundo tiene necesidades diferentes inmediatamente después de una convulsión, y mi mensaje grabado le indica a la gente que no llame a una ambulancia y creo que no responder es normal.

Desafortunadamente, esta aplicación solo es compatible con iPhone. Un equivalente de Android es Seizure Emergency Alert, que también ofrece funciones de registro y notificaciones de emergencia.

Encuentra consuelo en lo familiar

Una convulsión es una hiperactividad de las neuronas del cerebro que a menudo deja a las personas exhaustas y desorientadas. En los días posteriores a eso, solo quiero un consuelo superficial. Pero con mis habilidades cognitivas, no recuerdo dónde encontrarlas. La aplicación Notes en mi teléfono enumera todas mis opciones después de una convulsión.

La nota enumera mis películas, podcasts y entregas a restaurantes favoritos. Si bien la película y la comida no son estrategias innovadoras para afrontar la situación, hacer un balance de qué hacer después de una convulsión ha resultado útil para mí y, con suerte, también para usted.

«El Postiktal» [post-seizure] El estado definitivamente puede ser un momento aterrador para los pacientes ”, dijo Elizabeth Gerard, neuróloga de la epilepsia del Northwestern Memorial Hospital. “Es posible que tenga más dificultades con el idioma o con la toma de decisiones. Puede sentirse agotado o más ansioso, por lo que es útil tener cosas que hacer para calmarse. Y, por supuesto, existe el aspecto emocional de una convulsión «.

Las consecuencias psicológicas de una convulsión también pueden hacer que sea necesario visitar a sus personas favoritas. Llegar a ellos no es fácil, especialmente si no recuerda a quién llamar o escribir. La nota posterior a la convulsión también incluye personas con las que conectarse para obtener apoyo emocional.

Si necesita un abrazo, comuníquese con Twitter

No importa cuánto aliento recibamos de nuestros seres queridos, la epilepsia todavía puede parecer una experiencia muy solitaria, especialmente después de una convulsión. El contacto con personas que también están luchando contra la enfermedad es útil, pero también es difícil de encontrar.

Ciertamente, la empatía no es lo primero que nos viene a la mente cuando pensamos en Twitter. Sin embargo, hay una manera de personalizar su experiencia en la plataforma utilizando listas de Twitter, que le permiten seleccionar contenido de un grupo de personas que elija. Después de buscar #epilepsia, hice una lista de usuarios que tuitearon frustración, aliento, tristeza o iniciaron conversaciones sobre la epilepsia. Experiencia.

La conversación segura es una práctica curativa, según Tom Stanton, director ejecutivo de la Fundación Danny Did, una organización sin fines de lucro dedicada a educar a las personas sobre la epilepsia. “Desde la tienda de comestibles hasta una reunión de la junta o un evento, tenemos estas conversaciones siempre que podemos. Hay espacio para hablar de la epilepsia sin sentirse juzgado o estigmatizado ”, dice.